El síndrome de Asperger (AS) es un trastorno severo del desarrollo, considerado como un trastorno neuro-biológico en el cual existen desviaciones o anormalidades en los siguientes aspectos del desarrollo: conexiones y habilidades sociales, uso del lenguaje con fines comunicativos, características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes, una limitada gama de intereses y, en la mayoría de los casos, torpeza motora.
Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1000 nacidos vivos) que tiene mayor incidencia en niños que niñas, aunque es muy probable que exista un infradiagnóstico del mismo en las mujeres debido a que la presentación clínica es diferente.
La persona Asperger presenta un estilo cognitivo distinto. Su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales disfuncionales, proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. Una adecuada identificación y atención temprana, un buen ambiente familiar, una adecuada respuesta educativa, una alta capacidad intelectual y de aprendizaje, son factores que predicen un mejor ajuste social, personal y emocional en la vida adulta.
La asociación Asperger Islas Canarias, ASPERCAN, nace en 2005, fruto de la inquietud de un grupo de familiares de personas con Asperger que deciden agruparse y, con personalidad jurídica, luchar por los derechos de sus hijos e hijas e incluso por los propios, en todos los aspectos: educación, empleo, sanidad, ocio y tiempo libre.
Acudimos a conocerles a su sede de La Laguna donde nos recibieron Beatriz Bello (Coordinadora de Tenerife), May Bernal (Tesorera y madre de un joven con Asperger), Europa Luis (usuaria adulta y vocal de la Junta Directiva), Desiré González (Técnica de Voluntariado y Actividades) y Fran Ramos (voluntario).
Lo primero que hay que dejar claro es que no se trata de una enfermedad, sino que se trata de una condición de vida basada en una forma de procesar la información diferente a la mayoría. Este “cableado cerebral” diferente suele hacer destacar a la persona autista en un puesto de trabajo por su atención a los detalles, la capacidad de detectar fallos en los procesos y corregirlos, la calma, la concentración prolongada (hiperfocalización), la eficiencia, la lógica, la organización (el orden), la capacidad técnica, la corrección en el lenguaje, el rigor y la exactitud, sin embargo, es preciso dar directrices muy claras que suelen requerir un esfuerzo mayor por parte de la empresa lo que, unido a la falta de información, hacen la tasa de desempleo de las personas con autismo es muy alta.
El cerebro autista no suele estar preparado para la interacción social, comprender las bromas, comprender las normas sociales (saludos, despedidas, turnos de palabra), gestionar el tiempo (pausas, turnos) o integrar muchos sonidos o estímulos visuales a la vez. Por lo que la primera dificultad a la que se enfrenta una persona con TEA es ésta: la relación social. Por eso nosotros tenemos sesiones de terapia tanto grupal como individual, en las que trabajamos estas habilidades.
El proyecto con el que se presentaron a las ayudas de Voluntariamente Comprometi2 es RevisTEA, la primera revista digital hecha por personas con TEA-Asperger de toda Canarias, cuyas edades oscilan entre los 14 y los 30 años. Tuvo comienzo en el año 2020 mediante la Escuela Canaria de talentos en la comunicación y con el apoyo de la Dirección General de Juventud del Gobierno de Canarias. Con esta revista, se genera un espacio de intercambio inclusivo entre personas jóvenes con y sin diagnóstico en síndrome de asperger en Canarias, haciéndoles partícipes de un trabajo colaborativo, acercándoles a varios tipos de herramientas en comunicación digital a través de su propia experiencia.
Aunque se hayan conseguido algunos logros en la visibilización de la diversidad funcional dentro de nuestra sociedad, aún queda un largo camino por recorrer para normalizar y conseguir la integración de este colectivo. A través de RevisTEA, los usuarios/as persiguen plasmar y exponer los temas que les preocupan, difundir sus inquietudes y miedos y hacerlos llegar al mayor número de personas. De esta manera, la revista consigue un doble objetivo: por un lado, hacer llegar la información al mayor número de personas y, por otra parte, proporcionar una herramienta a los usuarios/as para fomentar su comunicación y facilitar la forma de hacerlo.
Gracias a distintas colaboraciones, RevisTEA ha publicado tres ediciones que se pueden leer aquí y, la cuarta edición en la que ya se está trabajando, será apadrinada por COFARTE.
Si tú también quieres colaborar, puedes hacerlo aquí.
Taller de jóvenes con TEA en la sede de La Laguna
“Sobre el voluntariado, creo que centrarse en otras personas, pasar de tus preocupaciones para centrarte en las de los otros, es realmente un soplo de aire fresco muy gratificante”. Fran Ramos
“Cuando se tienen hijos “especiales”, tú te sientes sola y piensas que están en una continua lucha. Venir aquí, a ASPERCAN, y cruzar la vista con otras madres con las que al mirarte te entiendes, te alivia el alma”. May Bernal
En el marco de VOLUNTARIAMENTE COMPROMETI2, acción social de COFARTE en la que, como empresa cooperativa y comprometida con nuestra tierra, se destina anualmente una parte de los beneficios a la promoción asistencial del entorno local dentro del ámbito de la provincia de Santa Cruz de Tenerife, más de veintitrés mil euros han sido repartidos en esta convocatoria de 2022 entre dieciocho entidades del ámbito sociosanitario. De ellos, 2.505,21 € han ido destinados a ASPERCAN.