El Síndrome de Moebius, por Sonia Rodríguez Acosta.
Sonia es coach y terapeuta emocional, afectada del síndrome de Moebius y amablemente nos acerca, en primera persona, a esta enfermedad.
Sonia, ¿qué es el Síndrome de Moebius?
Éste es un síndrome que se caracteriza por la paralización del sexto y séptimo nervio craneal produciendo una parálisis facial, completa o incompleta. Este síndrome puede incluir también algunas patologías congénitas varias. Lo común en todas las personas con síndrome de Moebius es la parálisis facial, aunque luego cada uno puede tener diferentes afecciones.
¿En qué momento te lo diagnostican?
En mi caso me fue detectado a la edad de dos años, por el doctor Enrique, un maravilloso profesional y excelente persona que comunicó a mi madre que el síndrome solo me había “rozado”, ya que solo tenía parálisis facial y los pies zambos. Recibí atención temprana gracias a que mi madre nunca se conformaba y buscaba de lo bueno lo mejor, gracias también a mi padre que trabajaba de sol a sol para que no me faltase de nada, y a tantas personas que siempre han estado ahí y por las que me siento infinitamente afortunada.
Y ¿cómo es la vida con este síndrome?
La verdad es que la vida con Moebius muchas veces no es fácil. En mi caso, como dije anteriormente, me considero bendecida por haber nacido en un entorno sano, donde fui una niña feliz sin carencias emocionales. El mensaje que quiero trasladar es de positivismo porque las personas con este síndrome somos como cualquier otra, solo que al no poder sonreír físicamente lo hacemos desde el corazón. Un corazón que a veces se resiente por las miradas indiscretas que a veces recibimos por parte de aquellas personas que nos miran como “bichos raros”. Sin embargo, personalmente, llega un momento que todo eso deja de importar, pero si es verdad que he invertido mucho tiempo en mí para sanar esas heridas.
Es muy duro entender por qué mucha gente cree que, por ser físicamente diferente, tengamos menos capacidades. Yo conozco mucha gente con mi síndrome que estudia, trabaja y lleva una vida completamente normal. Lo raro es el síndrome, no la persona.
Cierto es que tiene el adjetivo de “raro”, ¿a qué se debe?
Es denominado “raro” por ser un síndrome poco conocido y que afecta a un número minoritario de población. Actualmente, en España estamos hablando aproximadamente de un afectado por quinientos mil habitantes. Con estas cifras la investigación sigue siendo escasa, pero recordemos: no somos números, somos personas.
El doctor Antonio Pérez Aytés, que es Facultativo del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia y miembro del Comité Asesor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha sido quien más ha investigado sobre el síndrome.
Hoy en día tenemos una sociedad marcada por estereotipos, donde algo que se salga de lo común es denominado “raro”. Por lo tanto, automáticamente el término inclusión pasa a estar fuera de lugar. Este síndrome necesita más entendimiento y menos juicios, ya que los juicios hablan de quien lo emite y no de quien lo recibe. Deseo de verdad que la inclusión se haga realidad.
Muchas gracias Sonia por tu testimonio. ¿Nos propones una frase como conclusión?
Ser feliz es una elección, yo decido serlo con síndrome incluido. Los que tenemos el síndrome lo tenemos, pero no somos él, somos mucho más.
No existe en la actualidad ningún tratamiento que cure esta enfermedad. Sin embargo, será muy importante ayudar y animar a estos pacientes en su integración social y laboral.
Si quieres saber más http://www.moebius.org/