EN PRIMERA PERSONA | Síndrome de Moebius


El Síndrome de Moebius, por Sonia Rodríguez Acosta.

Sonia es coach y terapeuta emocional, afectada del síndrome de Moebius y amablemente nos acerca, en primera persona, a esta enfermedad.

Sonia, ¬Ņqu√© es el S√≠ndrome de Moebius?

√Čste es un s√≠ndrome que se caracteriza por la paralizaci√≥n del sexto y s√©ptimo nervio craneal produciendo una par√°lisis facial, completa o incompleta. Este s√≠ndrome puede incluir tambi√©n algunas patolog√≠as cong√©nitas varias. Lo com√ļn en todas las personas con s√≠ndrome de Moebius es la par√°lisis facial, aunque luego cada uno puede tener diferentes afecciones.

¬ŅEn qu√© momento te lo diagnostican?

En mi caso me fue detectado a la edad de dos a√Īos, por el doctor Enrique, un maravilloso profesional y excelente persona que comunic√≥ a mi madre que el s√≠ndrome solo me hab√≠a ‚Äúrozado‚ÄĚ, ya que solo ten√≠a par√°lisis facial y los pies zambos. Recib√≠ atenci√≥n temprana gracias a que mi madre nunca se conformaba y buscaba de lo bueno lo mejor, gracias tambi√©n a mi padre que trabajaba de sol a sol para que no me faltase de nada, y a tantas personas que siempre han estado ah√≠ y por las que me siento infinitamente afortunada.

Y ¬Ņc√≥mo es la vida con este s√≠ndrome?

La verdad es que la vida con Moebius muchas veces no es f√°cil. En mi caso, como dije anteriormente, me considero bendecida por haber nacido en un entorno sano, donde fui una ni√Īa feliz sin carencias emocionales. El mensaje que quiero trasladar es de positivismo porque las personas con este s√≠ndrome somos como cualquier otra, solo que al no poder sonre√≠r f√≠sicamente lo hacemos desde el coraz√≥n. Un coraz√≥n que a veces se resiente por las miradas indiscretas que a veces recibimos por parte de aquellas personas que nos miran como ‚Äúbichos raros‚ÄĚ. Sin embargo, personalmente, llega un momento que todo eso deja de importar, pero si es verdad que he invertido mucho tiempo en m√≠ para sanar esas heridas.

Es muy duro entender por qué mucha gente cree que, por ser físicamente diferente, tengamos menos capacidades. Yo conozco mucha gente con mi síndrome que estudia, trabaja y lleva una vida completamente normal. Lo raro es el síndrome, no la persona.

Cierto es que tiene el adjetivo de ‚Äúraro‚ÄĚ, ¬Ņa qu√© se debe?

Es denominado ‚Äúraro‚ÄĚ por ser un s√≠ndrome poco conocido y que afecta a un n√ļmero minoritario de poblaci√≥n. Actualmente, en Espa√Īa estamos hablando aproximadamente de un afectado por quinientos mil habitantes. Con estas cifras la investigaci√≥n sigue siendo escasa, pero recordemos: no somos n√ļmeros, somos personas.

El doctor Antonio P√©rez Ayt√©s, que es Facultativo del Hospital Universitario y Polit√©cnico La Fe de Valencia¬†y miembro del¬†Comit√© Asesor de la Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (FEDER), ha sido quien m√°s ha investigado sobre el s√≠ndrome.

Hoy en d√≠a tenemos una sociedad marcada por estereotipos, donde algo que se salga de lo com√ļn es denominado ‚Äúraro‚ÄĚ. Por lo tanto, autom√°ticamente el t√©rmino inclusi√≥n pasa a estar fuera de lugar. Este s√≠ndrome necesita m√°s entendimiento y menos juicios, ya que los juicios hablan de quien lo emite y no de quien lo recibe. Deseo de verdad que la inclusi√≥n se haga realidad.

Muchas gracias Sonia por tu testimonio. ¬ŅNos propones una frase como conclusi√≥n?

Ser feliz es una elección, yo decido serlo con síndrome incluido. Los que tenemos el síndrome lo tenemos, pero no somos él, somos mucho más.

No existe en la actualidad ning√ļn tratamiento que cure esta enfermedad. Sin embargo, ser√° muy importante ayudar y animar a estos pacientes en su integraci√≥n social y laboral.

Si quieres saber m√°s http://www.moebius.org/