Las Enfermedades Raras


Hablamos de enfermedad rara cuando afecta a un n√ļmero limitado de poblaci√≥n total, aproximadamente, a 1 por cada 2.000 ciudadanos.

Son enfermedades que afectan al 6-8% de la poblaci√≥n mundial, lo que se traduce en m√°s de 3 millones de espa√Īoles y m√°s de 30 millones de europeos.

Actualmente, se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. Suelen afectar a los pacientes en sus capacidades f√≠sicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. La mayor√≠a son cr√≥nicas y degenerativas y se caracterizan por el gran n√ļmero y amplia diversidad de des√≥rdenes y s√≠ntomas que var√≠an de enfermedad a enfermedad. Lo que quiere decir que la misma enfermedad puede tener manifestaciones muy diferentes de una persona a otra.

Los principales problemas que sufre una persona que padece este tipo de enfermedad son: el diagnóstico, el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales se hace muy difícil.

Este retraso en el diagnóstico hace que sea más improbable la cura o mejora del afectado con intervenciones terapéuticas. El 42,68% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado.

Hoy, día de las enfermedades raras, lo que se persigue es lanzar un grito a la sociedad para recordar que son muchos los afectados, pacientes y familias que lidian día a día con esta realidad, rara para algunos, cotidiana para ellos.

Desde Cofarte nos sumamos a este mensaje, con el deseo y esperanza de que los avances científicos cumplan su misión y ayuden a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

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