Claudia: La Suerte de Tenerte


Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down y por ello hemos querido conocer de primera mano la historia de Abigail y Héctor, los padres de Claudia, un bebé con este síndrome.

El d√≠a del parto, a pesar de que todav√≠a no les hab√≠an confirmado la trisom√≠a a trav√©s de las anal√≠ticas, por los comentarios de las enfermeras que escucha Abigail durante la ces√°rea de urgencia que le realizaron, ten√≠a idea de la situaci√≥n a la que se enfrentar√≠an. A H√©ctor, se lo dicen fuera de la sala de paritorio porque al tratarse de una ces√°rea no pudo entrar, ‚Äúla ni√Īa presenta rasgos propios de un s√≠ndrome de down‚ÄĚ. Ellos lo describen como un d√≠a gris, un d√≠a un poco traum√°tico, seg√ļn Abigail, el m√°s traum√°tico de su vida.

Tres d√≠as despu√©s del nacimiento de Claudia llega su cariotipo, el patr√≥n cromos√≥mico de la ni√Īa, donde se confirma que es tris√≥mica del par 21. Ah√≠ vuelven a derrumbarse, ya que, a pesar de las sospechas, manten√≠an la esperanza. Es un momento de miedo, incertidumbre, desconocimiento, entre muchas otras cosas, ‚Äúno era lo que esper√°bamos‚ÄĚ.

Van pasando los d√≠as y los sentimientos que predominan en ellos son de angustia, miedo, desolaci√≥n‚Ķ ‚Äúpor mi trabajo sab√≠a lo que era, pero no en profundidad, crees que nunca te puede tocar a ti‚ÄĚ nos confiesa Abigail. Ella sabe que es una discapacidad bastante incluida en la sociedad y con una discriminaci√≥n positiva.

‚ÄúSales del hospital con un beb√© con s√≠ndrome de down pero no sabes qu√© hacer. La llevas a casa y en unos d√≠as al pediatra, s√≠, vale, pero eso lo hacen con los beb√©s t√≠picos, mi hija tiene una discapacidad‚Ķ ¬Ņtengo q llevarla a alg√ļn lado, tengo que hacer algo, hay alg√ļn procedimiento? Sales con esa desinformaci√≥n a pesar de que la asociaci√≥n encargada ha hecho campa√Īas con el hospital.‚ÄĚ

Y, gracias a su red de contactos por el trabajo social que hace Abigail, estos padres primerizos contaron con el apoyo de trabajadores sociales, psic√≥logos, … ‚Äúm√°s o menos supe donde ir y supimos movernos‚ÄĚ.

En estos 8 meses que han pasado desde que naci√≥ Claudia no han dejado de aprender algo nuevo cada d√≠a, ‚Äúnos da lecciones de vida.‚ÄĚ

Claudia pertenece a la Asociaci√≥n Tris√≥micos 21 Down Tenerife. A trav√©s de ella, la pueden llevar a actividades de fisioterapia, ya que nacen con una hipoton√≠a, (bajo tono muscular que hay que trabajar) y a actividades de atenci√≥n temprana, con el objetivo de estimularla cognitivamente. Adem√°s, la ni√Īa tiene diagnosticada una sordera, hipoacusia lateral, por lo que, tambi√©n se enfrentan casi a diario a este tipo de retos, manteniendo al beb√© al d√≠a en cuanto a revisiones m√©dicas. ‚ÄúTodav√≠a lo estamos aprendiendo y nuestra mejor maestra ser√° Claudia‚ÄĚ.

Se hicieron un tatuaje como consecuencia de un movimiento mundial. Son tres flechas que representan el cromosoma 21, los resultantes del s√≠ndrome de down. ‚ÄúQuer√≠amos dejar huella de lo que es nuestro motivo de vida‚ÄĚ.

Destacan que no todos los trisómicos del par 21 son iguales. Es cierto que tienen rasgos similares entre ellos, pero tienen su personalidad propia y se parecen más a sus padres de lo que creemos.

Actualmente, forman parte de un grupo de padres llamado Down Addicts. Son padres de todo el mundo con hijos que presentan este síndrome y, a través de whatsapp se ponen en contacto para comentar dudas y experiencias, lo que para ellos resulta muy motivador.

‚ÄúEl eslogan de Down Espa√Īa es ‚Äúla suerte de tenerte‚ÄĚ y para nosotros la suerte es tener a Claudia en nuestra vida y que nos haya elegido como sus padres. Ya no hay un d√≠a sin ella.‚ÄĚ