Claudia: La Suerte de Tenerte


Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down y por ello hemos querido conocer de primera mano la historia de Abigail y Héctor, los padres de Claudia, un bebé con este síndrome.

El día del parto, a pesar de que todavía no les habían confirmado la trisomía a través de las analíticas, por los comentarios de las enfermeras que escucha Abigail durante la cesárea de urgencia que le realizaron, tenía

idea de la situación a la que se enfrentarían. A Héctor, se lo dicen fuera de la sala de paritorio porque al tratarse de una cesárea no pudo entrar, “la niña presenta rasgos propios de un síndrome de down”. Ellos lo describen como un día gris, un día un poco traumático, según Abigail, el más traumático de su vida.

Tres días después del nacimiento de Claudia llega su cariotipo, el patrón cromosómico de la niña, donde se confirma que es trisómica del par 21. Ahí vuelven a derrumbarse, ya que, a pesar de las sospechas, mantenían la esperanza. Es un momento de miedo, incertidumbre, desconocimiento, entre muchas otras cosas, “no era lo que esperábamos”.

 

Van pasando los días y los sentimientos que predominan en ellos son de angustia, miedo, desolación… “por mi trabajo sabía lo que era, pero no en profundidad, crees que nunca te puede tocar a ti” nos confiesa Abigail. Ella sabe que es una discapacidad bastante incluida en la sociedad y con una discriminación positiva.

“Sales del hospital con un bebé con síndrome de down pero no sabes qué hacer. La llevas a casa y en unos días al pediatra, sí, vale, pero eso lo hacen con los bebés típicos, mi hija tiene una discapacidad… ¿tengo q llevarla a algún lado, tengo que hacer algo, hay algún procedimiento? Sales con esa desinformación a pesar de que la asociación encargada ha hecho campañas con el hospital.”

Y, gracias a su red de contactos por el trabajo social que hace Abigail, estos padres primerizos contaron con el apoyo de trabajadores sociales, psicólogos, etc. “más o menos supe donde ir y supimos movernos”.

En estos 8 meses que han pasado desde que nació Claudia no han dejado de aprender algo nuevo cada día, “nos da lecciones de vida.”

Claudia pertenece a la Asociación Trisómicos 21 Down Tenerife. A través de ella, la pueden llevar a actividades de fisioterapia, ya que nacen con una hipotonía, (bajo tono muscular que hay que trabajar) y a actividades de atención temprana, con el objetivo de estimularla cognitivamente. Además, la niña tiene diagnosticada una sordera, hipoacusia lateral, por lo que, también se enfrentan casi a diario a este tipo de retos, manteniendo al bebé al día en cuanto a revisiones médicas. “Todavía lo estamos aprendiendo y nuestra mejor maestra será Claudia”.

Se hicieron un tatuaje como consecuencia de un movimiento mundial. Son tres flechas que representan el cromosoma 21, los resultantes del síndrome de down. “Queríamos dejar huella de lo que es nuestro motivo de vida”.

Destacan que no todos los trisómicos del par 21 son iguales. Es cierto que tienen rasgos similares entre ellos, pero tienen su personalidad propia y se parecen más a sus padres de lo que creemos.

Actualmente, forman parte de un grupo de padres llamado Down Addicts. Son padres de todo el mundo con hijos que presentan este síndrome y, a través de whatsapp se ponen en contacto para comentar dudas y experiencias, lo que para ellos resulta muy motivador.

“El eslogan de Down España es “la suerte de tenerte” y para nosotros la suerte es tener a Claudia en nuestra vida y que nos haya elegido como sus padres. Ya no hay un día sin ella.