EN PRIMERA PERSONA | Esclerosis M√ļltiple


La Esclerosis M√ļltiple es una enfermedad del sistema nervioso central (SNC). Autoinmune, inflamatoria y desmielinizante, de causa desconocida y curso cr√≥nico, causada por el da√Īo a la mielina, un material graso que a√≠sla los nervios, actuando como la cobertura de un cable el√©ctrico, que permite que un nervio transmita sus impulsos r√°pidamente. Es una enfermedad cr√≥nica, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto social. Se la conoce como ‚Äúla enfermedad de las mil caras‚ÄĚ, debido a que su evoluci√≥n es distinta en cada persona que la padece, aunque se diferencian dos grandes tipos: por brotes o progresiva.

M¬™ √Āngeles Gonz√°lez Rodr√≠guez, presidenta de ATEM (Asociaci√≥n Tinerfe√Īa de Esclerosis M√ļltiple), nos cuenta c√≥mo es vivir con esta enfermedad en primera persona.

Para ponernos en situaci√≥n sobre tu realidad, cu√©ntanos c√≥mo y cu√°ndo recibiste el diagn√≥stico, M¬™ √Āngeles.

A finales de 2011, tras llevar varios meses con sintomatolog√≠a, un neur√≥logo del Hospital Universitario Nuestra Se√Īora de la Candelaria me diagnostica la enfermedad. La verdad es que al principio lo que sientes es m√°s incertidumbre y miedo que otra cosa, pero una vez que busqu√© la informaci√≥n correcta y, como digo yo, baj√© a Tierra, pude asumir lo que supone la enfermedad y tuve claro que, desde ese momento, mi dedicaci√≥n principal ser√≠a estar lo mejor posible y trabajar en ello.

¬ŅY qu√© o qui√©nes son tus pilares?

Me apoyo mucho en mi familia y en mis amigos y por supuesto también en la asociación y en los médicos. Sobre la Asociación, en mi caso pronto pasé a formar parte de la junta directiva ocupando el cargo de la presidencia. La verdad es que me ha ayudado mucho, a diferentes niveles como por ejemplo el formativo, llenando el espacio que ocupaba mi trabajo y que, después de mi incapacidad, quedó libre.

Además, a nivel terapéutico me da mucha seguridad y tranquilidad el hecho de que el personal que atiende esté correctamente formado para tratar la patología.

Nos gustaría saber cómo es tu día a día, a qué retos y cambios has tenido que enfrentarte.

Mi día a día lo dedico a mis terapias rehabilitadoras, a hacer deporte combinado con los ratos de descanso, y a la dirección de ATEM.

Sobre los cambios en mi vida…la verdad es que se transformó tanto a nivel personal, porque se vio afectada tras el diagnóstico, como a nivel laboral, porque me dieron una incapacidad total que luego se convirtió en una incapacidad absoluta. Sin embargo, si tengo que sacar algo positivo, es que he aprendido a escuchar más mis necesidades y a dedicarme a ellas.

¬ŅAlg√ļn mensaje que quieras transmitir a las personas que est√°n en tu misma situaci√≥n?

Inicialmente es un duro impacto, el cual te deja en una gran incertidumbre, pero tambi√©n puedo decir que una gran parte de fuerza para poder afrontar la enfermedad es la actitud que uno tome. Yo ten√≠a claro desde un principio y aun teniendo muchos brotes en el primer a√Īo, que esto¬†no iba a pararme de ninguna de las formas y pondr√≠a todo de mi parte para siempre buscar el estar lo mejor posible. En la vida solo hay dos opciones: bailarla o no bailarla y yo desde 2011, decid√≠ bailar.

Antes de finalizar la entrevista, quiero hacer una menci√≥n especial a la labor farmac√©utica que se lleva a cabo d√≠a a d√≠a, para los enfermos de esclerosis m√ļltiple es muy importante que, al acudir a nuestra farmacia de confianza, nos indiquen qu√© es cada medicamento y el peligro que conlleva dejarlo sin llevar un seguimiento m√©dico para ello y agradezco enormemente que as√≠ sea.