La Esclerosis Múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central (SNC). Autoinmune, inflamatoria y desmielinizante, de causa desconocida y curso crónico, causada por el daño a la mielina, un material graso que aísla los nervios, actuando como la cobertura de un cable eléctrico, que permite que un nervio transmita sus impulsos rápidamente. Es una enfermedad crónica, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto social. Se la conoce como “la enfermedad de las mil caras”, debido a que su evolución es distinta en cada persona que la padece, aunque se diferencian dos grandes tipos: por brotes o progresiva.
Mª Ángeles González Rodríguez, presidenta de ATEM (Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple), nos cuenta cómo es vivir con esta enfermedad en primera persona.
Para ponernos en situación sobre tu realidad, cuéntanos cómo y cuándo recibiste el diagnóstico, Mª Ángeles.
A finales de 2011, tras llevar varios meses con sintomatología, un neurólogo del Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria me diagnostica la enfermedad. La verdad es que al principio lo que sientes es más incertidumbre y miedo que otra cosa, pero una vez que busqué la información correcta y, como digo yo, bajé a Tierra, pude asumir lo que supone la enfermedad y tuve claro que, desde ese momento, mi dedicación principal sería estar lo mejor posible y trabajar en ello.
¿Y qué o quiénes son tus pilares?
Me apoyo mucho en mi familia y en mis amigos y por supuesto también en la asociación y en los médicos. Sobre la Asociación, en mi caso pronto pasé a formar parte de la junta directiva ocupando el cargo de la presidencia. La verdad es que me ha ayudado mucho, a diferentes niveles como por ejemplo el formativo, llenando el espacio que ocupaba mi trabajo y que, después de mi incapacidad, quedó libre.
Además, a nivel terapéutico me da mucha seguridad y tranquilidad el hecho de que el personal que atiende esté correctamente formado para tratar la patología.
Nos gustaría saber cómo es tu día a día, a qué retos y cambios has tenido que enfrentarte.
Mi día a día lo dedico a mis terapias rehabilitadoras, a hacer deporte combinado con los ratos de descanso, y a la dirección de ATEM.
Sobre los cambios en mi vida…la verdad es que se transformó tanto a nivel personal, porque se vio afectada tras el diagnóstico, como a nivel laboral, porque me dieron una incapacidad total que luego se convirtió en una incapacidad absoluta. Sin embargo, si tengo que sacar algo positivo, es que he aprendido a escuchar más mis necesidades y a dedicarme a ellas.
¿Algún mensaje que quieras transmitir a las personas que están en tu misma situación?
Inicialmente es un duro impacto, el cual te deja en una gran incertidumbre, pero también puedo decir que una gran parte de fuerza para poder afrontar la enfermedad es la actitud que uno tome. Yo tenía claro desde un principio y aun teniendo muchos brotes en el primer año, que esto no iba a pararme de ninguna de las formas y pondría todo de mi parte para siempre buscar el estar lo mejor posible. En la vida solo hay dos opciones: bailarla o no bailarla y yo desde 2011, decidí bailar.
Antes de finalizar la entrevista, quiero hacer una mención especial a la labor farmacéutica que se lleva a cabo día a día, para los enfermos de esclerosis múltiple es muy importante que, al acudir a nuestra farmacia de confianza, nos indiquen qué es cada medicamento y el peligro que conlleva dejarlo sin llevar un seguimiento médico para ello y agradezco enormemente que así sea.
