Mi nombre es Jennifer Domínguez González, tengo 25 años y hace 21 años fui diagnosticada de Diabetes Mellitus tipo I. Soy enfermera, especialista en salud mental. Tengo un Máster de Nutrición y Salud, y un Experto en Diabetes. Actualmente trabajo en atención primaria y estoy cursando el quinto curso del grado en Medicina.
Desde muy pequeña he estado rodeada de personal sanitario y mi deseo en la vida era poder convertirme en uno de ellos, para así poder ayudar a la gente de la misma manera que ellos hicieron conmigo.
1. ¿Qué significa diabetes tipo 1?
La diabetes tipo I se puede ver definida de muchas maneras. Es una patología crónica, es decir, que nos acompaña durante toda nuestra vida y no tiene cura (de momento). Consiste en la alteración del sistema inmunológico, el cual afecta a unas células específicas del páncreas (las células beta de los islotes de Langerhans). Las destruye, por lo que su funcionamiento es deficitario, no se produce insulina y por consiguiente, existe un problema a la hora de descomponer los hidratos de carbono y utilizar la glucosa en el organismo.
Es el tipo de diabetes que se conoce como infanto-juvenil ya que suele ser diagnosticada en edades tempranas, aunque poco a poco la tendencia no es tan clara y hay algunos adultos jóvenes que debutan con diabetes tipo I. Además, también es conocida como “insulinodependiente”, para diferenciarnos de “los diabéticos de pastillas” como de forma popular se llaman a los pacientes con Diabetes Mellitus tipo II.
Seguro que más de una vez habrán oído preguntar “¿Pero tú eres de los que se pinchan o de los de pastillas?” y siempre, cuando respondemos que somos los que nos pinchamos, suele ir a colación la frase de: “ah, entonces lo tuyo es más grave”. A día de hoy sigue existiendo gran desconocimiento sobre esta enfermedad a pesar de lo extendida que está, sobre todo en Canarias.
Y, para mí, ¿Qué significa la diabetes tipo 1?
Pues la verdad es que muchos creerán que ha sido una carga desde pequeña, pero al contrario de eso, la diabetes para mí ha sido una forma de vida, una manera de mantenerme saludable y adquirir unos hábitos que quizá no hubiera obtenido si no me hubieran diagnosticado esta enfermedad.
2. ¿A qué edad te detectan la diabetes?
A los 4 años, apenas un par de días después de mi cumpleaños casualmente.
3. ¿Cómo es enfrentarse a este tipo de patología tan pronto? Con la responsabilidad que supone mantener el control siendo aún una niña, ¿qué alimentos echaste más de menos? ¿cómo lo gestionaste?
Pues la verdad es que primero que nada, en esta pregunta tengo que mencionar y destacar a mi madre y a mis abuelos maternos. Con la edad que me diagnosticaron, toda la carga la tuvo ella. Además, tuve problemas en el colegio, ya que en el año 2000 todavía la Diabetes era “una gran desconocida”. No había personal sanitario presente y la mayoría de profesores evadían la responsabilidad de hacerse cargo de realizar mis controles capilares en el recreo. En este sentido tengo que dar las gracias a mi profesora Prisca, que fue la única que ayudó en este duro comienzo. Mi madre tuvo que estar muchos meses acudiendo cada dos horas al colegio para hacerme los controles de glucemia y poder manejar las administraciones de insulina.
Recuerdo que íbamos con la báscula para alimentos para todos lados. Los números eran nuestros nuevos aliados: calcular peso, calcular hidratos, calcular dosis de insulina…
Sí que tengo presente el momento de mi debut, donde los pocos días de ingresos para mi fueron semanas. Fue muy desagradable el hecho de iniciar la rutina de los pinchazos de insulina. De hecho, a día de hoy y durante todos estos años de diabetes, no he sido capaz de administrarme la insulina en la zona de los muslos, puesto que es donde me la ponían en el hospital.
Siempre he agradecido haber tenido un debut a esta edad, puesto que la adaptación no fue tan mala. Si está en tu organismo tener que padecer esta enfermedad, creo que es mejor una diabetes a edades más tempranas que en la adolescencia. Gracias a ello fui adquiriendo hábitos poco a poco a medida que iba creciendo, como si fuera una niñez normal.
En cuanto a alimentos que echara en falta, nunca he sido muy golosa, mi madre siempre lo ha dicho, así que no he tenido que privarme de gran cosa. Sí que en momentos especiales como cumpleaños, donde una tarta no podía faltar, mi familia intentaba buscar la manera de elaborarlas sin azúcares añadidos para que pudiera comerlas y tener una vida lo más normal posible. Además, pocos años después de mi debut comenzaron a salir en grandes cadenas de supermercados algunos productos “sin azúcar” y probar algunos alimentos como las clásicas palmeras de chocolate pero sin azúcares añadidos.
4. ¿Cómo es tu día a día desde que te la detectan?
Mi día a día ha sido siempre normal, cotidiano como cualquier otra niña/joven. Sí que tenía que añadir las particularidades de tener que realizarme controles capilares de glucemia cada ciertas horas o antes de las comidas, así como tener que administrarme la insulina antes de las comidas. Sin embargo, este hecho tampoco ha sido para mí nunca un problema. Yo realizaba todo ello sin pudor en clase, en casa o en cualquier evento que tuviera. En cuanto a la comida nunca me he privado de nada, contando correctamente los hidratos de carbono y administrándome la dosis de insulina correspondiente, mi alimentación es como otro cualquiera. Además, también he podido realizar los deportes y el ejercicio físico que he querido sin problema alguno.
A día de hoy, esta diferencia es aún menor. Gracias a la bomba de insulina y el sensor continuo de glucosa, no tengo ni que pararme para saber mi glucemia o administrarme la insulina. La vida y todo corre más rápido y con menos diferencias.
5. ¿Has necesitado apoyo en algún momento? Cuéntanos de quién.
El principal apoyo que siempre he necesitado es el de mi madre. Ha estado ahí desde el principio y sigue estando. Sigue recordándome que no me falte llevar aportes por si me da una hipoglucemia, escuchando “los pitidos de la bomba” para saber si tengo “una hipo a una hiper” y recordarme que me cuide… Cuando tengo un momento de agotamiento (que los hay por supuesto, y quien diga lo contrario, miente) y deseo no tener que estar preocupándome de pincharme o ver mi glucemia, ella es la que está siempre ahí para animarme a seguir adelante.
Además, tengo que agradecer el apoyo de mi endocrino, el Dr. Benigno Rivero, ya que siempre que he tenido alguna montaña rusa en mis niveles de azúcar o cualquier otro problema de salud, incluso alguno personal, ha estado disponible para atenderme.
Y por supuesto, agradecer a la Asociación para la Diabetes de Tenerife (a Elsa, a Jessica y a Fran), los cuales han sido y son un punto muy importante de apoyo en mi vida. La ayuda que facilitaron a mis familiares en mi debut, los conocimientos que he adquirido gracias a sus actividades, en especial gracias a los campamentos de verano, etc. y para cualquier ayuda con problemas farmacológicas de mi enfermedad, han sido un apoyo muy grande.
6. ¿Cómo es el tratamiento?
Por supuesto, el tratamiento de la diabetes mellitus tiene 3 patas: la alimentación y ejercicio físico, el control regular de las glucemias y la administración de insulina.
- La alimentación no tiene por qué ser restrictiva como se solía decir. Una persona con diabetes tipo 1 no necesita eliminar alimentos de su dieta, simplemente como cualquier otra persona, se debe comer en la justa medida. Hace años recuerdo que el plátano era uno de los alimentos prohibidos. Ahora solamente se controla la ingesta (las personas con diabetes no vamos a comernos 5 plátanos al día, pero tampoco están prohibidos). Hay que saber comer, comer bien, variado y sano. Además, nosotros tenemos que tener la capacidad de ser “calculadoras de hidratos de carbono”. Es fundamental saber contar o identificar cuántos hidratos de carbono tiene cada plato que tenemos delante, para, de esa manera, poder saber qué cantidad de insulina necesitamos en cada comida.
- La medición de la glucemia es algo muy Con un pequeño pinchazo en el dedo y una pequeña gotita de sangre, podemos saber qué glucemia tenemos y, en base a ella, poner más o menos insulina.
Además, ahora están las monitorizaciones intersticiales de glucosa: los sistemas flash de monitorización y/o los sensores continuos de glucemia. Con un solo pinchazo y un dispositivo bluetooth, podemos tener registrada nuestra glucemia durante 10-15 días, en cualquier momento del día.
- Y en cuanto al tratamiento farmacológico, siempre ha sido basado en la insulina, la misma hormona que genera nuestro organismo en el páncreas, pero sintetizada para poder ser administrada vía subcutánea.
He tenido diferentes formas de administración y diferentes tipos de insulina en estos años de patología. Comencé mezclando un polvo y un líquido para crear la insulina y pinchándome con una aguja algo más grande. Luego, pasé a las insulinas como se conocen hoy en día, en “bolígrafo” y con una aguja ya muy pequeña, no más de 5 mm. Mezclando dos tipos de insulina, de acción lenta y de acción ultrarrápida, aunque existen de otros muchos tipos más. Y pinchándome entre 8-10 veces al día.
Ahora, llevo ya 7 años con la bomba de insulina, también conocida como BICI (Bomba de Infusión Continua de Insulina). Se trata de un pequeño dispositivo electrónico, del tamaño de un “busca” que no mide más de 10X5 cm. y que administra de forma continua la insulina con un catéter que se pincha subcutáneo y dura 3 días. Es decir, que la ventaja de este dispositivo no solo reside en el mejor manejo de las glucemias, ya que podremos ajustar la cantidad de insulina en diferentes franjas horarias, sino que también nos ahorramos pinchazos.
7. A día de hoy, cómo es la situación actual de un paciente con diabetes (limitaciones con las que se enfrenta, si las hay, soluciones, líneas de investigación abiertas…)
En estos tiempos tan tecnológicos que corren, la diabetes no ha podido ser menos y se ha unido a la marea digital. La creación de las bombas de insulina y de los dispositivos continuos de glucemia ha sido un gran paso para nuestro control, manejo de la enfermedad y inmensa mejora en la calidad de vida. Yo muchas veces explico que la unión de estos dos sistemas es casi como un páncreas artificial. También se han creado ya numerosos análogos de insulina para todo tipo de pacientes, con diferentes metabolismos y con diferentes funciones, incluso algunas que solo requieren de una administración a la semana para el control de la diabetes tipo II. Hasta para los casos graves de hipoglucemia, hace apenas un año solo existía el conocido “Glucagón”, el cual tenías que administrarlo vía intramuscular y a día de hoy ya existe una alternativa con administración intranasal, la cual se puede administrar más rápida, con menos conocimientos por parte de la población general y es menos invasivo.
Mi abuelo, cuando fue mi debut en el año 2000, leía numerosos artículos y buscaba información en todos los países sobre “una cura para la diabetes”. Es cierto que conservo recortes que hablaban de ella, de la terapia de células madres, etc. Sin embargo, a pesar de que todavía no ha llegado, la realidad de terapias actuales es muy similar y cercana a una posible “cura”. Según algunos estudios a los que he tenido acceso, se habla de la identificación de una cura sobre el año 2025, gracias a la evolución de las terapias y del estudio genético que hay hoy en día.