Día Mundial de las Enfermedades Raras. Encuesta Nacional


El d√≠a dedicado a las Enfermedades Raras tiene lugar el 28 de febrero, una fecha y un periodo, anterior y posterior, donde se pretende sensibilizar sobre las patolog√≠as poco frecuentes y la problem√°tica con la que se encuentran. Se calcula que este tipo de enfermedades afectan a 3 millones de personas en toda Espa√Īa.

¬ęAnotad la fecha: 28 de febrero de 2014, un d√≠a √ļnico para millones de personas √ļnicas en todo el mundo¬Ľ. FEDER

Cofarte Día Mundial Enfermedades Raras

Encuesta Nacional Sobre Enfermedades Raras

El Colegio Oficial de Farmac√©uticos de Sevilla ha puesto en marcha la ¬ęI Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras y Profesionales de Oficina de Farmacia¬Ľ. Con ella,  pretenden conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes que padezcan enfermedades raras, para as√≠ poder atenderlos adecuadamente.

El lugar establecido para realizar estas encuestas son las Oficinas de Farmacia, dada la accesibilidad que cuentan para llegar a estos pacientes y el nivel de conocimiento de los farmacéuticos para asesorarlos sobre cualquier duda que pueda surgir durante su cumplimentación.

Para obtener las encuestas que necesites, puedes solicitarlas en nuestro Colegio, a través del correo electrónico secretaria@coftenerife.org. Se recomienda procurar que la participación de mujeres y varones sea equilibrada y lograr al menos cinco encuestas por cada Oficina de Farmacia.

La encuesta tambi√©n se puede cumplimentar de forma online, a trav√©s de la web del Colegio de Farmac√©uticos de Sevilla. para acceder al cuestionario pulse AQU√ć.

El plazo para cumplimentar y enviar las encuestas por alguno de estos medios finalizar√° el 15 de marzo de 2014.


Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (FEDER)



Cofarte FEDER Enfermedades Raras


FEDER est√° compuesta por m√°s de 200 asociaciones. 
Desde esta fundación trabajan de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.

Su objetivo es trabajar por un mundo donde las personas que padecen enfermedades raras tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad. Además de su objetivo social informan, orientan y atienden a los afectados de este tipo de patologías y sus familias.

Su sede central se encuentra en la calle Pamplona N¬ļ 32, Madrid.  Tel√©fono.: 915 334 008.