EN PRIMERA PERSONA|Enfermedad de Parkinson


Enfermedad de Parkinson, por Mar√≠a Falc√≥n √Ālvarez

Mar√≠a es Maestra de educaci√≥n especial e int√©rprete de lengua de signos y siempre se ha dedicado a ayudar a los dem√°s a progresar, desde los m√°s peque√Īos a los j√≥venes que, por diversas situaciones, han necesitado apoyo adicional. A punto de cumplir cuarenta a√Īos, hace cinco que se encontr√≥ de frente con la enfermedad de Parkinson y nos cuenta, en primera persona, c√≥mo se vive con esta enfermedad de inicio temprano.

¬ŅC√≥mo recibiste el diagn√≥stico, Mar√≠a?

En mi caso, la primera vez que acud√≠ al m√©dico fue con 35 a√Īos, ya que llevaba un tiempo sinti√©ndome rara por la falta de movilidad en el lado izquierdo de mi cuerpo. En ese momento ped√≠ cita con mi m√©dico de cabecera y con gran acierto me deriv√≥ directamente al neur√≥logo. Tras varios meses de incertidumbre y espera, por fin llega esa primera cita y pr√°cticamente ese d√≠a sal√≠ con el diagn√≥stico. Recuerdo que la neur√≥loga me dijo: ‚Äúporque tienes 35 a√Īos tengo dudas, que si tuvieras 70, te dir√≠a directamente que tienes Parkinson‚ÄĚ. Entre prueba y prueba, pas√≥ un a√Īo hasta la confirmaci√≥n definitiva de lo que ya supon√≠amos.

¬ŅY tu reacci√≥n, c√≥mo lo asumes?

Me considero una persona positiva y luchadora y realmente no me vine abajo, sino que traté de buscar información para poder afrontar la enfermedad de la mejor manera posible. En este aspecto, me encontré realmente muy sola porque los médicos te ayudan y asesoran en cuanto a la medicación, pero hay otros aspectos de la misma importancia que el tratamiento como son la parte de atención psicológica, el deporte y la alimentación. Siempre he tenido claro que todo está relacionado y ahora que lo vivo en primera persona, para este tipo de enfermedades, considero que se deberían de tratar a través de un equipo multidisciplinar de profesionales y no solo a través del neurólogo.

Y sobre las terapias, ayuda, asociaciones‚Ķ ¬Ņen qui√©n te respaldas?

Con el tiempo, además de la Asociación de Parkinson de Tenerife, en mi opinión más enfocada a edades avanzadas, pero en la que también me ofrecieron ayuda, encontré a un grupo de personas jóvenes en mí misma situación y decidimos acudir a un centro especializado en diferentes terapias adaptadas a nuestras necesidades. Este lugar es Neuro-centro, en La Laguna, a donde acudimos una vez a la semana. Por suerte, yo puedo hacer frente al desembolso económico que supone, pero hay personas en mi misma situación, que no se lo pueden permitir. Por eso me gustaría insistir en la importancia que tiene el acceso a un abordaje amplio de estas patologías, para todos los afectados.

Al o√≠r hablar de Parkinson, es inevitable pensar en personas mayores, pero lo cierto es que, aunque es menos frecuente, esta enfermedad puede afectar a todos los rangos de edad, ¬Ņes as√≠?

As√≠ es. Se llama Parkinson tard√≠o al m√°s com√ļn de ellos, que aparece a partir de los 50 a√Īos de edad; Parkinson de inicio temprano al que se manifiesta entre 30 y 50 a√Īos, que es mi caso, y existe tambi√©n el Parkinson juvenil, cuando sucede antes de los 30.

La enfermedad de Parkinson en personas jóvenes es una gran desconocida. La gente piensa que es solo un síntoma, el temblor, pero realmente y por desgracia produce una serie de trastornos motores y no motores que dificultan mucho nuestro día a día. La medicación a veces no es efectiva y hay días en los que, tomando lo mismo, no me encuentro igual. De la misma manera, las situaciones de estrés, la falta de descanso y otras muchas cosas que, como a todos, nos van surgiendo a lo largo del día, hacen que nos encontremos mejor o peor. Así que puedo saber cómo me encuentro ahora mismo, pero no sé cómo estaré dentro de un rato. Aquí y ahora es un poco el lema vital.

Se te ve una persona llena de energ√≠a, Mar√≠a. ¬ŅC√≥mo te sientes realmente, c√≥mo es tu d√≠a a d√≠a con la enfermedad?

El Parkinson es una enfermedad siempre presente que no da tregua y, aunque intentes olvidarla, ella te recuerda que est√° ah√≠, volvi√©ndose, en momentos de debilidad emocional, una peque√Īa tortura.

Quien no la padece no se da cuenta de lo que sentimos los afectados, porque por fuera se te ve aparentemente bien, pero siendo realista, esto es muy duro.

Sin embargo, a pesar de las limitaciones, yo intento seguir con mi vida hacia adelante, √©sa es la mejor terapia mental. Es cierto que he tenido que renunciar a mi vocaci√≥n y la que fue mi profesi√≥n durante a√Īos, ser int√©rprete de lengua de signos para personas sordas, por motivos obvios, pero mis proyectos vitales siguen adelante. De hecho, decid√≠ ser madre y tengo un ni√Īo precioso de casi un a√Īo. No ha sido nada f√°cil pasar el embarazo pr√°cticamente sin medicaci√≥n, m√°s los ocho meses de lactancia, unido todo ello al momento de pandemia que estamos viviendo actualmente, pero el hecho de tener en brazos a mi hijo y ver su sonrisa, me reconforta y me llena de energ√≠a.

Tengo miedo de cómo estaré en un futuro, pero a la vez siento más fuerza que nunca, porque tengo una razón vital por la que luchar.

La clave está en mantenerte fuerte psicológicamente, apoyándote en los que están cerca y hacerla así más llevadera.