Enfermedad de Parkinson, por María Falcón Álvarez
María es Maestra de educación especial e intérprete de lengua de signos y siempre se ha dedicado a ayudar a los demás a progresar, desde los más pequeños a los jóvenes que, por diversas situaciones, han necesitado apoyo adicional. A punto de cumplir cuarenta años, hace cinco que se encontró de frente con la enfermedad de Parkinson y nos cuenta, en primera persona, cómo se vive con esta enfermedad de inicio temprano.
¿Cómo recibiste el diagnóstico, María?
En mi caso, la primera vez que acudí al médico fue con 35 años, ya que llevaba un tiempo sintiéndome rara por la falta de movilidad en el lado izquierdo de mi cuerpo. En ese momento pedí cita con mi médico de cabecera y con gran acierto me derivó directamente al neurólogo. Tras varios meses de incertidumbre y espera, por fin llega esa primera cita y prácticamente ese día salí con el diagnóstico. Recuerdo que la neuróloga me dijo: “porque tienes 35 años tengo dudas, que si tuvieras 70, te diría directamente que tienes Parkinson”. Entre prueba y prueba, pasó un año hasta la confirmación definitiva de lo que ya suponíamos.
¿Y tu reacción, cómo lo asumes?
Me considero una persona positiva y luchadora y realmente no me vine abajo, sino que traté de buscar información para poder afrontar la enfermedad de la mejor manera posible. En este aspecto, me encontré realmente muy sola porque los médicos te ayudan y asesoran en cuanto a la medicación, pero hay otros aspectos de la misma importancia que el tratamiento como son la parte de atención psicológica, el deporte y la alimentación. Siempre he tenido claro que todo está relacionado y ahora que lo vivo en primera persona, para este tipo de enfermedades, considero que se deberían de tratar a través de un equipo multidisciplinar de profesionales y no solo a través del neurólogo.
Y sobre las terapias, ayuda, asociaciones… ¿en quién te respaldas?
Con el tiempo, además de la Asociación de Parkinson de Tenerife, en mi opinión más enfocada a edades avanzadas, pero en la que también me ofrecieron ayuda, encontré a un grupo de personas jóvenes en mí misma situación y decidimos acudir a un centro especializado en diferentes terapias adaptadas a nuestras necesidades. Este lugar es Neuro-centro, en La Laguna, a donde acudimos una vez a la semana. Por suerte, yo puedo hacer frente al desembolso económico que supone, pero hay personas en mi misma situación, que no se lo pueden permitir. Por eso me gustaría insistir en la importancia que tiene el acceso a un abordaje amplio de estas patologías, para todos los afectados.
Al oír hablar de Parkinson, es inevitable pensar en personas mayores, pero lo cierto es que, aunque es menos frecuente, esta enfermedad puede afectar a todos los rangos de edad, ¿es así?
Así es. Se llama Parkinson tardío al más común de ellos, que aparece a partir de los 50 años de edad; Parkinson de inicio temprano al que se manifiesta entre 30 y 50 años, que es mi caso, y existe también el Parkinson juvenil, cuando sucede antes de los 30.
La enfermedad de Parkinson en personas jóvenes es una gran desconocida. La gente piensa que es solo un síntoma, el temblor, pero realmente y por desgracia produce una serie de trastornos motores y no motores que dificultan mucho nuestro día a día. La medicación a veces no es efectiva y hay días en los que, tomando lo mismo, no me encuentro igual. De la misma manera, las situaciones de estrés, la falta de descanso y otras muchas cosas que, como a todos, nos van surgiendo a lo largo del día, hacen que nos encontremos mejor o peor. Así que puedo saber cómo me encuentro ahora mismo, pero no sé cómo estaré dentro de un rato. Aquí y ahora es un poco el lema vital.
Se te ve una persona llena de energía, María. ¿Cómo te sientes realmente, cómo es tu día a día con la enfermedad?
El Parkinson es una enfermedad siempre presente que no da tregua y, aunque intentes olvidarla, ella te recuerda que está ahí, volviéndose, en momentos de debilidad emocional, una pequeña tortura.
Quien no la padece no se da cuenta de lo que sentimos los afectados, porque por fuera se te ve aparentemente bien, pero siendo realista, esto es muy duro.
Sin embargo, a pesar de las limitaciones, yo intento seguir con mi vida hacia adelante, ésa es la mejor terapia mental. Es cierto que he tenido que renunciar a mi vocación y la que fue mi profesión durante años, ser intérprete de lengua de signos para personas sordas, por motivos obvios, pero mis proyectos vitales siguen adelante. De hecho, decidí ser madre y tengo un niño precioso de casi un año. No ha sido nada fácil pasar el embarazo prácticamente sin medicación, más los ocho meses de lactancia, unido todo ello al momento de pandemia que estamos viviendo actualmente, pero el hecho de tener en brazos a mi hijo y ver su sonrisa, me reconforta y me llena de energía.
Tengo miedo de cómo estaré en un futuro, pero a la vez siento más fuerza que nunca, porque tengo una razón vital por la que luchar.
La clave está en mantenerte fuerte psicológicamente, apoyándote en los que están cerca y hacerla así más llevadera.